Седемгодишната Ралица шест години не е излизала от къщи

Малката Ралица живее в изолация, за да оцелее! Всяко заразяване с обикновен за другите деца грип, за нея би могло да е фатално.

Така зад стените на една от къщите във варненското село Климентово момиченцето вече шеста година гледа предимно през прозореца, без да има възможност да поиграе навън с връстниците си.

„Болестта й отне възможността да говори, да плаче, да се усмихва. Зрението й също беше засегнато, но с дружни усилия се научи да се справя и да забавя процеса на заболяването“, споделя пред „България Днес“ майката на момиченцето Изабела.

7-годишната Рали е засегната от най-рядката от редките болести. Синдромът на Лий е генетично, прогресивно, дегенеративно заболяване, което засяга централната нервна система. При него митохондриите (част от клетката – б.а.) не могат да произвеждат достатъчно енергия. Вследствие на това клетките умират – една по една. Затова и най-леката инфекция може да бъде пагубна за Ралица.

Децата с тази диагноза губят енергията си, спират да ходят, спират да говорят и умират от дихателна недостатъчност.

„След раждането Рали се развиваше съвсем нормално. Това продължи до шестия месец, когато забелязахме, че не държи главата си изправена, отпускаше се и се усъмнихме, че нещо не е наред. Приличаше на парцалена кукла“, допълва майката на болното момиченце.

След направени изследвания Изабела и Николай чуват мрачната диагноза. Разбират и че синдромът предполага кратка продължителност на живот, и това ги ужасява.

„Най-много ни плаши това, че не знаем какво ще се случи. Страх ни е да не я изгубим. Постоянно сме в надпревара с времето“, казва майката.

Семейството дава на Ралица витамини, ензими и антиоксиданти, които имат за цел да забавят прогреса на болестта. Все още не съществува лечение за тази болест, но вече има надежда. Въпреки лошата прогноза родителите на Ралица успяват да открият американски екип от специалисти, които има амбицията да започне разработването на генна терапия, която да спаси децата, засегнати от Лий синдромът. За това обаче са нужни средства. Всеки, който желае, може да помогне на:

IBAN: BG56STSA93000031086903

Титуляр: Фондация Приятелите на Рали